一 日 之 間 逾 17000 人 次 瀏 覽 發 記 網 誌
網 友 紛 向 棋 棋 送 上 祝 福
如 果 聖 誕 老 人 今 年 派 禮 物 時 ， 靜 靜 在 棋 棋 與 鈞 鈞 的 床 頭 小 襪 子 ， 放 下 一 句 「 永 遠 健 康 」 的 祝 福 ， 相 信 除 「 發 記 」 一 家 會 高 興 外 ， 大 大 小 小 的 香 港 市 民 都 會 感 到 欣 喜 。 有 關 這 對 5 歲 及 3 歲 的 小 兄 弟 同 患 全 球 罕 有 「 腦 葉 酸 缺 乏 症 」 的 故 事 見 報 後 ， 其 父 「 發 記 」 的 網 誌 昨 日 有 逾 17,000 人 次 瀏 覽 ， 逾 500 熱 心 市 民 更 留 下 暖 暖 的 祝 福 ， 鼓 勵 他 們 一 家 不 要 放 棄 。
「 棋 棋 好 可 愛 ， 好 堅 強 ！ ！ 加 油 ， 全 香 港 都 會 支 持 你 一 家 。 」 華 大 少 在 網 上 留 言 ， 向 黃 莨 棋 送 上 祝 福 。 網 民 HONG 以 英 語 說 ： 「 不 要 放 棄 ， 世 上 甚 麼 事 情 也 有 可 能 發 生 ， 當 我 看 到 棋 棋 及 鈞 鈞 的 面 孔 時 ， 我 能 感 受 到 他 們 生 命 的 活 力 」 ； 「 孩 子 需 要 你 倆 的 支 持 ， 雖 然 比 別 人 失 去 了 一 些 ， 但 其 實 你 們 所 得 的 比 別 人 多 了 很 多 … … 道 路 上 不 只 有 你 倆 ， 而 是 有 我 們 同 行 」 ， 昨 日 網 上 有 不 少 如 qqminiyan 這 樣 勉 勵 他 們 的 留 言 。
棋 棋 發 燒 留 院 取 消 往 堂
差 不 多 十 分 一 港 人 昨 晚 平 安 夜 外 出 慶 祝 ， 但 棋 棋 昨 日 發 燒 ， 肚 子 不 適 ， 皮 膚 出 了 紅 疹 ， 父 母 在 黃 昏 時 帶 他 到 醫 院 急 症 室 求 診 。 父 親 黃 發 接 受 本 報 訪 問 時 說 ， 「 棋 棋 唔 似 感 冒 ， 發 燒 唔 退 ， 醫 生 認 為 最 好 留 院 觀 察 ， 佢 媽 媽 今 晚 會 醫 院 陪 佢 。 」 原 來 到 會 參 加 聖 誕 活 動 的 念 頭 也 打 消 了 。
雖 然 聖 誕 前 夕 留 在 醫 院 ， 鈞 鈞 沒 有 哥 哥 陪 伴 ， 在 家 中 扭 爸 爸 ， 但 問 孩 子 有 沒 有 聖 誕 願 望 ， 發 記 指 孩 子 年 紀 太 小 不 懂 得 聖 誕 這 回 事 ， 只 愛 吹 蠟 燭 ， 「 每 次 有 蛋 糕 要 吹 蠟 獨 都 好 開 心 ， 吹 完 又 要 再 吹 」 。 反 之 在 父 親 中 心 ， 這 個 聖 誕 希 望 「 小 朋 友 可 以 生 活 得 開 心 愉 快 」 。
他 說 ， 棋 棋 的 病 情 相 對 地 穩 定 了 不 少 ， 開 始 服 食 藥 物 補 充 葉 酸 後 ， 腦 葉 酸 水 平 由 原 來 只 有 正 常 人 下 限 60 的 一 半 ， 回 升 至 60 的 水 平 。 「 雖 然 佢 無 進 步 ， 無 好 到 ， 但 至 少 無 再 惡 化 落 去 」 。 其 實 ， 這 已 是 一 個 小 奇 ， 因 為 腦 神 經 退 化 ， 患 者 病 情 只 會 不 斷 惡 化 。
弟 弟 黃 莨 鈞 的 情 況 更 罕 見 ， 「 細 佬 腦 葉 酸 比 哥 哥 仲 少 ， 只 有 正 常 人 下 限 四 分 一 ， 但 未 有 任 何 葉 酸 缺 乏 症 病 徵 」 ， 發 記 說 ， 願 及 早 進 食 葉 酸 補 充 藥 物 能 讓 他 永 遠 不 會 發 病 ， 「 食 藥 之 後 會 唔 會 病 發 ， 無 人 會 知 ， 或 者 會 有 一 線 生 機 ， 救 到 救 唔 到 ， 我 都 唔 會 放 棄 」 。
現 時 鈞 鈞 在 普 通 幼 稚 園 上 學 ， 又 玩 又 跳 ， 與 其 他 孩 子 無 異 ， 但 黃 發 擔 心 有 一 天 他 發 病 ， 來 不 及 入 讀 特 殊 學 校 ， 故 此 「 家 已 經 報 定 名 先 」 。
然 而 ， 棋 棋 自 三 歲 起 受 到 病 魔 折 磨 ， 年 紀 雖 小 已 曉 得 自 己 有 病 在 身 ， 「 很 多 時 佢 跑 得 快 就 會 跌 ， 佢 好 唔 開 心 ， 唔 畀 我 拖 住 佢 ， 想 自 己 跑 快 」 。 父 母 會 他 ， 讓 他 明 白 與 其 他 孩 子 有 點 不 同 ， 跑 得 快 會 跌 ， 「 有 時 要 畀 佢 嘗 試 失 敗 、 跌 倒 ， 如 果 個 地 下 冇 乜 危 險 ， 我 會 放 手 畀 佢 自 己 跑 ， 跌 低 流 少 少 血 ， 可 以 畀 佢 做 自 己 想 做 ， 知 道 咩 叫 痛 ， 明 白 點 解 爸 爸 媽 媽 要 咁 樣 拖 住 佢 」 。
靠 棋 棋 經 驗 能 救 多 些 病 童
「 腦 葉 酸 缺 乏 症 」 （ Cerebral Folate Deficiency ） 全 球 罕 見 ， 患 者 會 出 現 腦 神 經 不 協 調 ， 逐 步 惡 化 至 肌 肉 不 協 調 ， 患 者 生 命 一 般 很 短 暫 。 發 記 及 醫 療 人 員 為 尋 找 棋 棋 病 因 ， 花 了 不 少 日 子 。 他 感 謝 根 德 公 爵 夫 人 兒 童 醫 院 的 醫 生 ， 但 認 為 不 少 殘 障 孩 子 都 未 必 尋 找 到 病 因 ， 「 甚 至 未 知 乜 病 已 經 去 世 」 ， 若 能 透 過 其 子 的 故 事 ， 讓 更 多 人 尤 其 是 醫 生 認 識 罕 見 疾 病 ， 找 方 法 及 早 診 斷 及 治 療 ， 或 許 可 防 止 兒 童 病 發 。
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本帖最後由 ~tamama~ 於 25-12-2006 09:36 AM 編輯 ]
